"La malattia che mi ha colpito sta facendo diminuire il livello di ossigeno nel sangue e aumentare quello della anidride carbonica, poiché non c'è un adeguato scambio di aria ed è compromessa la funzione dei muscoli respiratori. E' chiaro a tutti quanto l'ossigeno sia indispensabile alla vita e quanto venga utilizzato da ogni cellula del nostro corpo. Senza di esso le cellule, e quindi il corpo, morirebbero.

Non posso che vivere il tempo dando più fiato possibile, che è anelito d'amore e di speranza, a questa storia di libertà, di civiltà, di democrazia, di chi malato, ha il diritto civile di avvalersi del progresso della ricerca scientifica affinché il diritto alla salute, alla guarigione o comunque alla riduzione della sofferenza, vengano rispettati e non violati da una legge-dogma di Stato che in nome della fede blocca, sbarra la libertà di fare ricerca, di scoprire il mondo della vita e della natura.

Dunque una battaglia che non può che darci maggiore consapevolezza degli sforzi che sono necessari - i cui risultati non sono almeno per ora, scontati e prevedibili - per far conoscere il valore della libertà, della ricerca scientifica, di una sorta di religione della libertà che è imprescindibile per il progresso storico - politico, della democrazia nel nostro Paese." 

Luca Coscioni, nato il 16 luglio 1967 ad Orvieto, insegnava Economia ambientale all’università di Viterbo e si stava allenando per partecipare alla maratona di New York quando viene colpito dalla sclerosi laterale amiotrofica. Scrive Luca nel suo diario: "mi sono ammalato ed è come se fossi morto. Il Deserto è entrato dentro di me, il mio cuore si è fatto sabbia e credevo che il mio viaggio fosse finito".

I primi esperimenti con le cellule staminali embrionali condotte sui topi dal professor Jeffrey Rothstein al John Hopkins Institute di Baltimora aprono una nuova frontiera della ricerca scientifica che potrebbe portare a curare anche la sclerosi laterale amiotrofica. Nel 2000 il Parlamento europeo vota una mozione contro la clonazione terapeutica, dopo che la Gran Bretagna aveva deciso di autorizzarla insieme alla ricerca sugli embrioni soprannumerari.

Luca Coscioni decide di candidarsi alle elezioni online per il rinnovo del Comitato Nazionale dei Radicali Italiani, l’organo deliberativo del movimento politico noto per le sue battaglie per la laicità e i diritti civili, promuovendo una campagna contro il proibizionismo sulla ricerca scientifica. Viene eletto, e i radicali fanno della battaglia per la libertà di ricerca sulle cellule staminali il tema centrale della loro campagna per le elezioni politiche del 2001.

Luca Coscioni è il candidato capolista ed è sostenuto da un appello firmato da 50 premi nobel di tutto il mondo. José Saramago, uno dei nobel, scrive: "forse il sostegno di un semplice scrittore come me stonerà un poco, o anche troppo, nella lista delle personalità scientifiche che, con i loro nomi e il loro prestigio, suggellano le affermazioni rese da Luca Coscioni. In ogni caso, potete disporre del mio nome. Purché la luce della ragione e del rispetto umano possa illuminare i tetri spiriti di coloro che si credono ancora, e per sempre, padroni del nostro destino. Attendevamo da molto tempo che si facesse giorno, eravamo sfiancati dall'attesa, ma ad un tratto il coraggio di un uomo reso muto da una malattia terribile ci ha restituito una nuova forza".

Luca partecipa a dibattiti televisivi nazionali intervenendo con il suo sintetizzatore vocale, viene ricevuto dal presidente della Repubblica Azelio Ciampi e dal ministro della Sanità Umberto Veronesi, partecipa a sit-in di protesta e arriva fino ad autoridurre i propri farmaci in un’azione nonviolenta atta a denunciare l’assenza di sufficiente informazione da parte della televisione pubblica sulla questione della libertà della ricerca scientifica.

Non viene eletto, ma pochi mesi dopo è di nuovo sostenuto da centinaia di scienziati, medici, malati e personalità politiche e della cultura come candidato per il Comitato Nazionale di Bioetica.

Il 20 settembre del 2002, giorno in cui in Italia si commemora la liberazione di Roma dal potere temporale del Vaticano, viene fondata l’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica con "lo scopo di promuovere la libertà di cura e di ricerca scientifica, l'assistenza personale autogestita e affermare i diritti umani, civili e politici delle persone malate e disabili".

Attualmente l’Associazione Luca Coscioni è impegnata in una campagna referendaria volta a cancellare la legge sulla procreazione medicalmente assistita, approvata nel febbraio 2004 dal Parlamento italiano, che vieta qualsiasi forma di ricerca sulle cellule staminali embrionali.

A livello internazionale l’Associazione conduce una campagna contro la proposta, sostenuta da alcuni paesi in sede Onu, di una convenzione internazionale per la messa al bando totale della clonazione terapeutica. A questo scopo l’Associazione ha promosso nella sede Onu di Ginevra, durante i lavori della Commissione sui diritti umani, un briefing dal titolo "Libertà di ricerca scientifica e di terapia come diritto umano". Al briefing, che ha visto la partecipazione di delegati di oltre 40 paesi membri dell’Onu, hanno preso parte José Bernardo Cibelli, del team di ricercatori sudcoreani che hanno condotto il primo esperimento di clonazione terapeutica umana, e Bernat Soria Escoms, direttore del primo programma spagnolo di ricerca sulle cellule staminali.